Второй ребенок певицы родился с редким генетическим недугом. Несмотря на то, что полностью избавиться от него невозможно, звездная мама не сдается: она нашла новый препарат.
Летом 2021 года Женя Огурцова осуществила свою главную мечту — стала мамой двоих детей. У экс-«Ранетки» уже подрастал сын Марк, который вместе с мамой и отчимом с нетерпением ждал появление на свет сестры. К сожалению, семейное счастье омрачил диагноз Евы: врачи сразу предупредили, что девочка родилась с редким неизлечимым заболеванием ахондроплазия (низкорослость).
Это генетический недуг, особенности которого видны невооруженным глазом: укороченные конечности в сочетании с нормальной длиной туловища, низкий рост (даже в сознательном возрасте человек не станет выше 1,30м) и изогнутая форма позвоночника. Ожидаемая продолжительность жизни при таком диагнозе — примерно на 10 лет ниже средних значений.
Долгое время звездная мама скрывала от общественности название болезни ребенка, поскольку не могла понять, стоит ли ей акцентировать внимание на этой теме. Сама она надеялась, что медикам удастся подобрать дочке лечение (однако ей быстро дали понять, что в мире не существует действенного способа исправить эту врожденную особенность), а друзья Огурцовой и вовсе уверяли ее в том, что диагноз Евы не такой уж и страшный.
«Жидкость в сердце, жидкость в голове, больницы, обследования, диагноз и полный ужас неизвестности... Но главное, что теперь у меня есть возможность понять, куда мне дальше идти и чем по жизни заниматься», — рассказывает подписчикам Женя.
Певица рассказала, что у ее дочери уже оформлена инвалидность. Еве придется постоянно наблюдаться у врачей. Пациенты с ахондроплазией подвержены риску появления осложнений: например, склонность к ожирению, а из-за зауженных носовых ходов у них часто развиваются средние отиты. Также девочке необходимо проходить специальную дорогостоящую терапию. Для этого Женя поставила себе цель — накопить до 2024 года достаточную сумму для оплаты лечения дочери.
«По факту ахондроплазия, конечно, не лечится. Но недавно появился один препарат, который может поправить ситуацию. Год терапии стоит примерно 24 миллиона рублей. Колоть его нужно с двух лет, когда открыты зоны роста», — поделилась артистка с подписчиками.
На данный момент в мире пациентов с диагнозом «ахондроплазия» приблизительно 250 тысяч человек. Позволить себе дорогостоящий препарат могут менее половины, поэтому официально подтвердить эффективность такого лечения нельзя до сих пор. Известно, что во время клинических испытаний медики наблюдали пациентов в возрасте до 18 лет, которым вкалывали дозу восоритида (так называется лекарство) на протяжении 52 недель. Результат — плюс 4см в росте.
Лечение дочка певицы будет проходит за рубежом — в России препарат пока не зарегистрирован. Женя вместе с детьми и супругом уже уехала в Турцию, где Еву наблюдают местные врачи.
«Оплакивала ее нормальную жизнь»: Женя Огурцова рассказала, как приняла диагноз тяжелобольной дочери
Огурцова признается: необходимость уделять все свое внимание диагнозу дочери вынуждает искать ее положительные аспекты даже в таких, казалось бы, трагичных ситуациях. Так, певица радуется, что у Евы не наблюдается других проблем, которые мучают большинство матерей. У ребенка хороший аппетит и налажен сон. «В этом плане мне просто повезло. Ева даже толком не плакала. Качала ее спокойно на ручках под сериальчики», — рассказывает певица.
Подписчикам Жени интересно, как к диагнозу Евы относится ее 7-летний брат Марк. Оказывается, мальчик вместе с родителями с огромным интересом изучает любую информацию об этом сложном диагнозе.
«Марку все-таки уже не 3 года. Он давно все прекрасно понимает и осознает. Поэтому я и объясняла все как есть. Как любому другому взрослому человеку», — признается Женя.
