Три года ее ошибочно лечили от аллергии. А когда выявили редкое заболевание — «синдром Сезари», — болезнь перешла в злокачественную форму. Шанс излечиться — пересадка костного мозга. Как это будет?
По статистике, синдромом Сезари заболевает один человек из пяти миллионов, типичный портрет больного — мужчина азиат старше 60 лет. Но в каждом правиле есть исключения. Исключением стала и наша героиня М. — москвичка, русская, 46 лет (полное имя не называем по ее личной просьбе).
…Мы сидим в уютном кафе на Зубовском бульваре, за окном лето, М. планирует в этот день уехать на дачу, чтобы завтра забрать от заводчика французского бульдога. Она отлично выглядит, шутит и много говорит, так что в какой-то момент забываешь, что у этой загорелой, веселой, красивой девушки (назвать ее женщиной язык не поворачивается) редкий и тяжелейший диагноз.
Из клиники в клинику
История болезни М. началась с глобального семейного кризиса, с развода с любимым мужчиной, отцом второй дочери. «Я не сразу поняла, что заболела, потому что жизненное состояние было настолько тяжелым, что от физического почти не отличалось. Стресс, стресс, стресс, — вспоминает М. — Просто сначала было плохо морально, а потом стало плохо физически. И к слабости, потливости, шуму в ушах, которые я испытывала во время стресса, добавилась красная сыпь на теле. Не болела, не чесалась, просто я была красная. Спустя месяц появился жуткий зуд, который не давал дышать, спать, носить нижнее белье. Я, как куколка, закутывалась в мягкий пледик, лишь бы ничто не коснулось кожи. И первый врач, к которому я обратилась с этой проблемой, сказал: «Наверное, у вас аллергия». Я ходила по частным клиникам, там говорили, что у меня аутоиммунная агрессия и прописывали лекарства от аллергии. Одновременно обивала пороги бесплатных клиник, там меня направляли от терапевта к аллергологу, от аллерголога к иммунологу и снова к терапевту. Я записывалась на прием к дерматологам, к инфекционистам, но никто из этих врачей за полтора года не находил ничего, кроме атипичной аллергии (при том что иммуноглобулин у меня всегда был в норме). В какой-то момент появился новый симптом — начала сходить кожа с ладоней, пришлось распрощаться с работой, потому что с девяти до шести быть в офисе физически невозможно. Спустя еще полтора года увеличились лимфоузлы. Сделали УЗИ лимфоузлов, и к диагнозу «аллергия» ошибочно добавили лимфаденопатию, не связав красную кожу и увеличенные лимфоузлы в один диагноз. Хотя это было очевидно».Я не верю!
«Неискренне будет сказать, что я верила, будто со мной все в порядке и сама рвалась на прием к онкологу, —признается М. — Но и голову в песок не прятала — все три года искала ответ на вопрос, что со мной. Однажды знакомая подсказала сделать биопсию для микроскопического исследования на предмет выявления онкологии. Вот тут-то все и завертелось. Отвезла анализы в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева, в одну из самых сильных лабораторий Москвы. Когда получила результаты, было несложно понять, что у меня лимфома. Я знала, что лимфома лечится, даже лимфома Ходжкина излечивается в 80 % случаев. И была уверена в том, что с моим характером и волей к жизни все решится как надо. Знаешь, что я сделала? Нажарила себе сковородку печенки и с удовольствием съела. Ведь все три года была строжайшая диета — я забыла вкус цитрусовых, клубники, вина. Все это было нельзя, потому что все боялись какого-то тайного аллергена. А потом было второе откровение — я узнала, что у меня не просто лимфома. И хорошо, что нашелся доктор, который отнесся ко мне со всей серьезностью и вниманием, потому что с таким редким заболеванием можно было еще долго ходить кругами и подтверждать диагноз. Он проверил анализы, результаты трепан-биопсии и подтвердил синдром Сезари. С таким диагнозом можно жить. Но недолго. Я не поверила. Поверить в это невозможно! И отправилась в Центральный институт гематологии».Замкнутый круг
«И здесь мне тоже очень сильно повезло. Я снова попала к профессионалу, — улыбается М. — Как? В Интернете нашла видео о встрече пациентов с редкими заболеваниями, грибовидными микозами и болезнью Сезари (таких было на тот момент всего 15 человек в Москве и области). Я сразу поняла, что мне нужно искать спикера этого круглого стола. Не подтверждать диагноз! Ни в коем случае! Опровергнуть! Я встретилась с доктором, и она взяла меня под свое наблюдение и тоже вскоре подтвердила диагноз. Я опять не поверила. Поехала в Израиль, к профессору, руководителю отделения онкогематологии крупного госпиталя. Десять дней, которые мы с подругой провели в Израиле в ожидании вердикта врачей, были очень тяжелыми. Страх, шок, ужас не отпускали меня. Я знала, что синдром Сезари отличается тем, что до поры до времени кожа как бы удерживает рак, не пускает его внутрь организма. Но в какой-то момент перестает быть заграждением для злокачественных клеток, и начинается быстрое метастазирование всего организма. Лечение бесполезно. Поэтому так важно сделать вовремя пересадку костного мозга, если процедура пройдет успешно, считайте, что рака нет. Здоровые клетки заменят собой злокачественные. Но пересадку можно сделать до 55 лет, потому что после 50 с каждым годом трансплантат приживается хуже и хуже. Не знаю, завидовать мне себе или нет, что я заболела в таком раннем возрасте, но мня 46. И у меня есть шанс вылечить рак с помощью пересадки костного мозга. И еще одну хорошую новость я узнала в Израиле — мне не надо срочно искать донора. Могу еще года три жить нормальной жизнью, лечиться медикаментозно — делать раз в неделю укол интерферона. Он очень тяжелый, но, к счастью, имеет пролонгированное действие, работает семь дней в неделю. Это зарубежный препарат, наши отечественные нужно колоть каждый день, они не имеют пролонгированного действия. Но проблема в том, что зарубежный препарат получить бесплатно я не могу. По закону у нас лечение онкопациентов бесплатное. Врач не имеет права выписать платный рецепт и бесплатно выписать препарат пролонгированного действия тоже не может. Его назначают только тогда, когда начинается ужасающая побочка. Вот такой замкнутый круг. Поэтому я покупаю препараты за свой счет в Германии и лечу себя сама. Стоимость одного укола — 200 евро. Это накладно, за полгода заболевания я истратила все свои денежные запасы и сейчас выставила на продажу квартиру мамы. Конечно, это мой выбор, я могла бы согласиться на ежедневный укол, но зачем обрекать себя на мучения, если можно жить полноценно?»Помогают детям
И тем не менее без пересадки костного мозга не обойтись. Где брать деньги на лечение? Этот вопрос задают себе все онкопациенты, перед М. он стоит не менее остро. «Еще до поездки в Израиль, когда я узнала, что для лечения лимфомы мне потребуется пересадка костного мозга, впала в отчаяние, признается М. — Не от сложности процедуры, хотя переносится она крайне тяжело, и не потому что придется проходить тяжелую реабилитацию в клинике после пересадки, а от стоимости. Потребуется 400 000–700 000 руб. при условии, что донор — россиянин. Но найти российского донора практически нереально, их на всю страну 80 000. Рассчитывать можно, скорее всего, на Германию, там доноров 6 млн человек. Но это уже другие деньги — от 2 до 6 млн. И это если все пройдет успешно, а если потребуются лекарства не дженерики, а оригинальные? Помочь мне некому. Маме 83 года, младшей дочери только 14. Я не могу продать почку, чтобы купить себе костный мозг. От отчаяния я стала изучать работу фондов помощи раковым больным — действительно ли они помогают и в чем эта помощь заключается? Узнала еще одну данность — все фонды, их очень много, рассчитаны на детишек. И спасибо им, они реально помогают вылечить ребенка, потому что у малышей костный мозг приживается на 100 %. Но когда тебе исполняется 18 лет, остаешься со своей проблемой один на один. Правда, один-единственный в России Фонд борьбы с лейкемией есть. И он реально помогает людям с раком крови».Миссия выполнима
«Вернувшись из Израиля, где я поняла, что у меня еще есть время до ухода в бокс, решила, что буду помогать таким же, как я, людям. Обратилась в Фонд борьбы с лейкемией и записалась в волонтеры. Хочу заметить, что стать волонтером непросто. Это серьезные ребята, прошедшие жесткую систему отбора. Волонтеры ходят с «тележкой радости» в клинику по субботам — раздают пациентам после пересадки новую одежду, наборы для рисования, раскрашивания, вышивания, бисероплетения, журналы. Это очень поддерживает людей, изолированных на долгие месяцы от внешнего мира. Фонд борьбы с лейкемией и мне помог — я избавилась от страхов. Появилась уверенность, что, если придет мое время для пересадки, мне есть к кому обратиться. Я очень на это рассчитываю и верю в поддержку фонда. Как сейчас я живу? Знаешь, впервые в своей жизни живу одним днем, не потому что завтра собралась исчезнуть, а потому что мне очень ценна каждая минута. Даже смешно вспоминать, какие мелочи меня раньше могли волновать и тревожить. Сейчас, даже если появляется грустная мысль, я ее быстро гашу. Радуюсь, что светит солнце, что у меня появился французский бульдог Мишка, от которого я балдею, млею, таю, которого обожаю. Да я рада даже в автомобильной пробке постоять! Каждый момент жизни занят, и от всего получаю удовольствие — смотрю ли телевизор, встречаюсь ли с подругой, лечу ли на курорт. У меня один план — жить! Жить долго и счастливо!»
Анастасия Кафланова, директор Благотворительного фонда «Фонд борьбы с лейкемией»Главная задача нашего фонда — поиск денег, чтобы помочь людям. Для этого нужны новые доноры, юридические лица, которые могли бы поддерживать системные проекты, позволяющие сделать рывок в отечественной гематологии как с научной стороны, так и в обеспечении необходимым оборудованием и препаратами. Благотворительный сектор в России довольно серьезно развивается и имеет определенное доверие. Наше общество не растратило своих душевных качеств, и готовность помогать у нас достаточно высока. Многие люди готовы стать волонтерами фонда и помогать друг другу. Но если говорить конкретно о лейкозе, то без поддержки государства эту болезнь не победить. В развитых странах государство одно не борется с раком, там тоже есть благотворители. Но они не покупают лекарства адресно, они занимаются системными проектами — строительством клиник, собирают деньги на исследования. Для нашего фонда первоочередные задачи — сбор средств на неродственных доноров костного мозга в России и за рубежом, заготовка трансплантата и доставка для последующего выполнения трансплантации костного мозга в ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава России. Мы ищем деньги на оплату медикаментов, расходных материалов, лабораторных исследований, реагентов и иных предметов медицинского назначения, необходимых для оказания качественных медицинских услуг больным с гематологическими заболеваниями старше 18 лет. Мы знаем, что эта помощь особенно нужна людям из регионов, потому что наша система здравоохранения не может им помочь. И когда больные остаются один на один со своими проблемами, это страшно. Наш фонд ищет финансовые возможности помогать им, чтобы они не теряли надежду на выздоровление.
Алексей Масчан, замгендиректора Центра им. Димы Рогачева, член-корр. РАН,профессор, д. м. н.Полного излечения при синдроме Сезари (если он уже перешел в лейкемическую стадию) можно достичь только с помощью пересадки костного мозга. На сегодня в российском регистре доноров — 80 000. В зарубежных регистрах — Европы и Америки — больше 25 млн. Поэтому наши пациенты вынуждены обращаться за помощью за рубеж. При подборе донора учитывают признаки, по которым донорский костный мозг должен совпасть с пациентским. Иначе трансплантацию делать нельзя. Не исключены множественные иммунологические осложнения — так называемая реакция «трансплантат против хозяина», когда иммунные клетки донора атакуют не только злокачественные лейкозные клетки, но и здоровые ткани. Это самое страшное осложнение, которое приводит к смерти. Но в умелых руках трансплантация костного мозга — метод лечения с наименьшим количеством рецидивов заболевания. До пересадки пациенту проводится интенсивная химиотерапия, чтобы уничтожить как можно больше опухолевых клеток, подавить иммунитет больного, чтобы он не отторг костный мозг. После этой процедуры (ее называют кондиционированием) пациента оставляют без костного мозга, без иммунитета, без большей части опухоли и переливают костный мозг донора. Важно, чтобы донор в этом момент не отказался от пересадки, в противном случае реципиент погибнет. Процедура забора костного мозга у донора проводится под наркозом или спинальной анестезией и абсолютно для него безопасна. После пересадки пациент находится в палате, в абсолютно стерильных условиях около четырех недель, потом выходит на амбулаторное лечение (от полугода до года). Но до того момента, когда полностью восстановится иммунитет, наблюдается у доктора.
Если вам нужна помощь, вы можете обратиться в Фонд борьбы с лейкемией по тел.: +7 (916)489-48-54 или отправить запрос на официальный адрес Фонда info@leikozu.net. Если вы готовы сделать пожертвования, необходимая информация для этого на сайте: https://leikozu.net/
