Жить долго и счастливо: что такое синдром Сезари и как его лечить
 

Подпишись на нас в соц. сетях!


Жить долго и счастливо: что такое синдром Сезари и как его лечить



Три года ее ошибочно лечили от аллергии. А когда выявили редкое заболевание — «синдром Сезари», — болезнь перешла в злокачественную форму. Шанс излечиться — пересадка костного мозга. Как это будет?

shutterstock_900.jpg

По статистике, синдромом Сезари заболевает один человек из пяти миллионов, типичный портрет больного — мужчина азиат старше 60 лет. Но в каждом правиле есть исключения. Исключением стала и наша героиня М. — москвичка, русская, 46 лет (полное имя не называем по ее личной просьбе). 

…Мы сидим в уютном кафе на Зубовском бульваре, за окном лето, М. планирует в этот день уехать на дачу, чтобы завтра забрать от заводчика французского бульдога. Она отлично выглядит, шутит и много говорит, так что в какой-то момент забываешь, что у этой загорелой, веселой, красивой девушки (назвать ее женщиной язык не поворачивается) редкий и тяжелейший диагноз.

Из клиники в клинику

История болезни М. началась с глобального семейного кризиса, с развода с любимым мужчиной, отцом второй дочери. «Я не сразу поняла, что заболела, потому что жизненное состояние было настолько тяжелым, что от физического почти не отличалось. Стресс, стресс, стресс, — вспоминает М. — Просто сначала было плохо морально, а потом стало плохо физически. И к слабости, потливости, шуму в ушах, которые я испытывала во время стресса, добавилась красная сыпь на теле. Не болела, не чесалась, просто я была красная. Спустя месяц появился жуткий зуд, который не давал дышать, спать, носить нижнее белье. Я, как куколка, закутывалась в мягкий пледик, лишь бы ничто не коснулось кожи. И первый врач, к которому я обратилась с этой проблемой, сказал: «Наверное, у вас аллергия». Я ходила по частным клиникам, там говорили, что у меня аутоиммунная агрессия и прописывали лекарства от аллергии.
Одновременно обивала пороги бесплатных клиник, там меня направляли от терапевта к аллергологу, от аллерголога к иммунологу и снова к терапевту. Я записывалась на прием к дерматологам, к инфекционистам, но никто из этих врачей за полтора года не находил ничего, кроме атипичной аллергии (при том что иммуноглобулин у меня всегда был в норме). В какой-то момент появился новый симптом — начала сходить кожа с ладоней, пришлось распрощаться с работой, потому что с девяти до шести быть в офисе физически невозможно. Спустя еще полтора года увеличились лимфоузлы. Сделали УЗИ лимфоузлов, и к диагнозу «аллергия» ошибочно добавили лимфаденопатию, не связав красную кожу и увеличенные лимфоузлы в один диагноз. Хотя это было очевидно». 

Я не верю!

«Неискренне будет сказать, что я верила, будто со мной все в порядке и сама рвалась на прием к онкологу, —признается М. — Но и голову в песок не прятала — все три года искала ответ на вопрос, что со мной. Однажды знакомая подсказала сделать биопсию для микроскопического исследования на предмет выявления онкологии. Вот тут-то все и завертелось. Отвезла анализы в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева, в одну из самых сильных лабораторий Москвы. Когда получила результаты, было несложно понять, что у меня лимфома. Я знала, что лимфома лечится, даже лимфома Ходжкина излечивается в 80 % случаев. И была уверена в том, что с моим характером и волей к жизни все решится как надо. Знаешь, что я сделала? Нажарила себе сковородку печенки и с удовольствием съела. Ведь все три года была строжайшая диета — я забыла вкус цитрусовых, клубники, вина. Все это было нельзя, потому что все боялись какого-то тайного аллергена. А потом было второе откровение — я узнала, что у меня не просто лимфома. И хорошо, что нашелся доктор, который отнесся ко мне со всей серьезностью и вниманием, потому что с таким редким заболеванием можно было еще долго ходить кругами и подтверждать диагноз. Он проверил анализы, результаты трепан-биопсии и подтвердил синдром Сезари. С таким диагнозом можно жить. Но недолго. Я не поверила. Поверить в это невозможно! И отправилась в Центральный институт гематологии».

Замкнутый круг

«И здесь мне тоже очень сильно повезло. Я снова попала к профессионалу, — улыбается М. — Как? В Интернете нашла видео о встрече пациентов с редкими заболеваниями, грибовидными микозами и болезнью Сезари (таких было на тот момент всего 15 человек в Москве и области). Я сразу поняла, что мне нужно искать спикера этого круглого стола. Не подтверждать диагноз! Ни в коем случае! Опровергнуть! Я встретилась с доктором, и она взяла меня под свое наблюдение и тоже вскоре подтвердила диагноз. Я опять не поверила. Поехала в Израиль, к профессору, руководителю отделения онкогематологии крупного госпиталя. Десять дней, которые мы с подругой провели в Израиле в ожидании вердикта врачей, были очень тяжелыми. Страх, шок, ужас не отпускали меня. Я знала, что синдром Сезари отличается тем, что до поры до времени кожа как бы удерживает рак, не пускает его внутрь организма. Но в какой-то момент перестает быть заграждением для злокачественных клеток, и начинается быстрое метастазирование всего организма. Лечение бесполезно. Поэтому так важно сделать вовремя пересадку костного мозга, если процедура пройдет успешно, считайте, что рака нет. Здоровые клетки заменят собой злокачественные. Но пересадку можно сделать до 55 лет, потому что после 50 с каждым годом трансплантат приживается хуже и хуже. Не знаю, завидовать мне себе или нет, что я заболела в таком раннем возрасте, но мня 46. И у меня есть шанс вылечить рак с помощью пересадки костного мозга. И еще одну хорошую новость я узнала в Израиле — мне не надо срочно искать донора. Могу еще года три жить нормальной жизнью, лечиться медикаментозно — делать раз в неделю укол интерферона. Он очень тяжелый, но, к счастью, имеет пролонгированное действие, работает семь дней в неделю. Это зарубежный препарат, наши отечественные нужно колоть каждый день, они не имеют пролонгированного действия. Но проблема в том, что зарубежный препарат получить бесплатно я не могу. По закону у нас лечение  онкопациентов бесплатное. Врач не имеет права выписать платный рецепт и бесплатно выписать препарат пролонгированного действия тоже не может. Его назначают только тогда, когда начинается ужасающая побочка. Вот такой замкнутый круг. Поэтому я покупаю препараты за свой счет в Германии и лечу себя сама. Стоимость одного укола — 200 евро. Это накладно, за полгода заболевания я истратила все свои денежные запасы и сейчас выставила на продажу квартиру мамы. Конечно, это мой выбор, я могла бы согласиться на ежедневный укол, но зачем обрекать себя на мучения, если можно жить полноценно?»

Помогают детям

И тем не менее без пересадки костного мозга не обойтись. Где брать деньги на лечение? Этот вопрос задают себе все онкопациенты, перед М. он стоит не менее остро. «Еще до поездки в Израиль, когда я узнала, что для лечения лимфомы мне потребуется пересадка костного мозга, впала в отчаяние, признается М. — Не от сложности процедуры, хотя переносится она крайне тяжело, и не потому что придется проходить тяжелую реабилитацию в клинике после пересадки, а от стоимости. Потребуется 400 000–700 000 руб. при условии, что донор — россиянин. Но найти российского донора практически нереально, их на всю страну 80 000. Рассчитывать можно, скорее всего, на Германию, там доноров 6 млн человек. Но это уже другие деньги — от 2 до 6 млн. И это если все пройдет успешно, а если потребуются лекарства не дженерики, а оригинальные? Помочь мне некому. Маме 83 года, младшей дочери только 14. Я не могу продать почку, чтобы купить себе костный мозг. От отчаяния я стала изучать работу фондов помощи раковым больным — действительно ли они помогают и в чем эта помощь заключается? Узнала еще одну данность — все фонды, их очень много, рассчитаны на детишек. И спасибо им, они реально помогают вылечить ребенка, потому что у малышей костный мозг приживается на 100 %. Но когда тебе исполняется 18 лет,  остаешься со своей проблемой один на один. Правда, один-единственный в России Фонд борьбы с лейкемией есть. И он реально помогает людям с раком крови». 

Миссия выполнима

«Вернувшись из Израиля, где я поняла, что у меня еще есть время до ухода в бокс, решила, что буду помогать таким же, как я, людям. Обратилась в Фонд борьбы с лейкемией и записалась в волонтеры. Хочу заметить, что стать волонтером непросто. Это серьезные ребята, прошедшие жесткую систему отбора. Волонтеры ходят с «тележкой радости» в клинику по субботам — раздают пациентам после пересадки новую одежду, наборы для рисования, раскрашивания, вышивания, бисероплетения, журналы. Это очень поддерживает людей, изолированных на долгие месяцы от внешнего мира. Фонд борьбы с лейкемией и мне помог — я избавилась от страхов. Появилась уверенность, что, если придет мое время для пересадки, мне есть к кому обратиться. Я очень на это рассчитываю и верю в поддержку фонда. Как сейчас я живу? Знаешь, впервые в своей жизни живу одним днем, не потому что завтра собралась исчезнуть, а потому что мне очень ценна каждая минута. Даже смешно вспоминать, какие мелочи меня раньше могли волновать и тревожить. Сейчас, даже если появляется грустная мысль, я ее быстро гашу. Радуюсь, что светит солнце, что у меня появился французский бульдог Мишка, от которого я балдею, млею, таю, которого обожаю. Да я рада даже в автомобильной пробке постоять! Каждый момент жизни занят, и от всего получаю удовольствие — смотрю ли телевизор, встречаюсь ли с подругой, лечу ли на курорт. У меня один план — жить! Жить долго и счастливо!»

IMG_6816.jpgАнастасия Кафланова, директор  Благотворительного фонда «Фонд борьбы с лейкемией»

Главная задача нашего фонда — поиск денег, чтобы помочь людям. Для этого нужны новые доноры, юридические лица, которые могли бы поддерживать системные проекты, позволяющие сделать рывок в отечественной гематологии как с научной стороны, так и в обеспечении необходимым оборудованием и препаратами. Благотворительный сектор в России довольно серьезно развивается и имеет определенное доверие. Наше общество не растратило своих душевных качеств, и готовность помогать у нас достаточно высока. Многие люди готовы стать волонтерами фонда и помогать друг другу. Но если говорить конкретно о лейкозе, то без поддержки государства эту болезнь не победить. В развитых странах государство одно не борется с раком, там тоже есть благотворители. Но они не покупают лекарства адресно, они занимаются системными проектами — строительством клиник, собирают деньги на исследования. Для нашего фонда первоочередные задачи — сбор средств на неродственных доноров костного мозга в России и за рубежом, заготовка трансплантата и доставка для последующего выполнения трансплантации костного мозга в ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава России. Мы ищем деньги на оплату медикаментов, расходных материалов, лабораторных исследований, реагентов и иных предметов медицинского назначения, необходимых для оказания качественных медицинских услуг больным с гематологическими заболеваниями старше 18 лет. Мы знаем, что эта помощь особенно нужна людям из регионов, потому что наша система здравоохранения не может им помочь. И когда больные остаются один на один со своими проблемами, это страшно. Наш фонд ищет финансовые возможности помогать им, чтобы они не теряли надежду на выздоровление. 

А.А.Масчан.jpgАлексей Масчан, замгендиректора Центра им. Димы Рогачева, член-корр. РАН,профессор, д. м. н.

Полного излечения при синдроме Сезари (если он уже перешел в лейкемическую стадию) можно достичь только с помощью пересадки костного мозга. На сегодня в российском регистре доноров — 80 000. В зарубежных регистрах — Европы и Америки — больше 25 млн. Поэтому наши пациенты вынуждены обращаться за помощью за рубеж. При подборе донора учитывают признаки, по которым донорский костный мозг должен совпасть с пациентским. Иначе трансплантацию делать нельзя. Не исключены множественные иммунологические осложнения — так называемая реакция «трансплантат против хозяина», когда иммунные клетки донора атакуют не только злокачественные лейкозные клетки, но и здоровые ткани. Это самое страшное осложнение, которое приводит к смерти. Но в умелых руках трансплантация костного мозга — метод лечения с наименьшим количеством рецидивов заболевания. До пересадки пациенту проводится интенсивная химиотерапия, чтобы уничтожить как можно больше опухолевых клеток,  подавить иммунитет больного, чтобы он не отторг костный мозг. После этой процедуры (ее называют кондиционированием) пациента оставляют без костного мозга, без иммунитета, без большей части опухоли и переливают костный мозг донора. Важно, чтобы донор в этом момент не отказался от пересадки, в противном случае реципиент погибнет. Процедура забора костного мозга у донора проводится под наркозом или спинальной анестезией и абсолютно для него безопасна. После пересадки пациент находится в палате, в абсолютно стерильных условиях около четырех недель, потом выходит на амбулаторное лечение (от полугода до года). Но до того момента, когда полностью восстановится иммунитет, наблюдается у доктора. 

Если вам нужна помощь, вы можете обратиться в Фонд борьбы с лейкемией по тел.: +7 (916)489-48-54 или отправить запрос на официальный адрес Фонда info@leikozu.net. Если вы готовы сделать пожертвования, необходимая информация для этого на сайте: https://leikozu.net/



Поделиться:
Автор:
Фото: Shutterstock
26.08.2018
Наши рассылки

«Титановая пластина и 5 винтов»: после сложной операции Кристина Асмус восстанавливается на сцене


MyCollages - 2023-10-02T141521.096.jpg

После хирургического вмешательства актриса решила почти сразу вернуться к работе, не думая о последствиях.


Кристина Асмус сообщила, что ей сделали операцию на левой стопе. На съемках, которые проходили в Выборге, 35-летняя актриса получила серьезную травму — перелом со смещением, которое оказалось ко всему прочему достаточно проблемным. Неудивительно, что врачи вынесли единогласное решение: «без операции никак». В одной из московских клиник актрисе провели остеосинтез — хирургическое вмешательство, в результате которого все обломки костной ткани скрепили и зафиксировали с помощью титановой пластины.

«Что ж, мне сделали операцию на левую стопу. Теперь там у меня титановая пластина и 5 винтов. Операция была непростая, но итог фартовый», — поделилась Асмус с подписчиками в запрещенной сети.

Также россиянка рассказала, что первые два дня после вмешательства стали для нее настоящей проверкой на прочность. На протяжении 15 часов состояние Кристины осложнялось сильной тошнотой и приступами рвоты, температурой, которая достигала отметки почти 40°C. Два дня артистка не могла заснуть «даже на 20 минут», поскольку ко всем «послеоперационным прелестям» добавились отсутствие чувствительности, уколы в живот и жуткая боль в левой ноге.


На протяжении этого срока экс-супруга Гарика Харламова питалась исключительно с помощью капельниц. Остальные ужасные подробности Асмус предпочла не рассказывать аудитории, уточнив, что о них будет знать только она и ее лечащий врач.


асмус 1.PNG


Инцидент произошел во время съемок в Выборге. За день до новости о проведенной операции звезда фильма «Текст» поделилась подробностями того, как была получена травма.


«Высокий прыжок, приземление на подвернутую ногу всем весом, еще и с сильной инерцией. Хруст был на весь Выборг. Группа была уверена, что в кадр я не выйду. Но я доиграла свой крупный план и с тяжелой травмой и поехала в больницу», — написала актриса, уточняя, что все произошло за кадром, когда она только готовилась к крупному плану.


После подобных хирургических вмешательств пациентам требуется длительная реабилитация и восстановление, как и в случае Асмус. Однако, как поведала актриса, уже через три дня она могла стояла на ногах — «кое-как и на костылях, но на ногах».


В окончательный шок поклонников повергло то, что Кристина не собиралась отказываться от работы — она призвала аудиторию не сдавать билеты на спектакли с ее участием, ведь она не собиралась отказываться от выхода на сцену. Правда, пришлось внести некоторые коррективы и надеть на ногу специальный сапожок, который предотвращает новые травмы и повреждения. Обеспокоенные подписчики переживали за здоровье своей любимицы, но она была непреклонна. Так, уже 1 октября Асмус блистала на подмостках театра в главной роли в постановке «Леди Макбет Мценского уезда».


Медицинский газлайтинг: что делать, если врач игнорирует жалобы пациента


Кажется, что повода для беспокойства нет — Кристина чувствует себя намного лучше с момента операции, которая, по подсчетам поклонников, должна была состояться примерно 21-22 сентября. Конечно, недели для полного восстановления недостаточно, но перфекционизм явно не дает покоя артистке.


MyCollages - 2023-10-02T134033.595.jpg


Опыт травм и восстановления после них у Асмус уже имеется. В июле 2022 года у нее был надрыв связок коленного сустава (который, к слову, также пришлось оперировать), а летом 2021 года Кристина упала с лестницы, в результате чего повредила 4 связки голеностопа. Сама звезда в шутку называет эту тенденцию своей недоброй традицией — «раз в год и палка стреляет, и сады цветут, и День рождения раз в год, и Кристиночка тоже раз в год ходит на костылях». Желаем актрисе скорейшего восстановления и поскорее встать твердо на ноги.


дзен.jpg
Поделиться:
Автор: Ольга Сливченко
Фото: Соцсети
02.10.2023

От постоянного голода до лишнего веса: 5 признаков, что в рационе не хватает клетчатки


клетчатка1.jpg

Пищевые волокна — важная составляющая сбалансированного рациона. Вот как понять, что их в меню недостаточно.




Клетчатка — это удивительные соединения, в которых организм человека нуждается не меньше, чем в жирах, белках и углеводах. Несмотря на то, что переварить их он не способен, пищевые волокна просто необходимы для здоровья кишечника и нормального пищеварения.


Они снижают уровень холестерина и сахара в крови, обеспечивают регулярный стул, насыщают энергией. Рацион с достаточным количеством клетчатки — это профилактика сахарного диабета, дисбактериоза, заболеваний печени и желчного пузыря. Это вещество также способствует выведению из организма токсинов и тяжелых металлов.


Больше всего клетчатки содержится в овощах, фруктах, ягодах и цельнозерновых продуктах. Ежедневно человеку рекомендуется употреблять 15–25 г этого полезного вещества. Очевидно, выполняют это предписание лишь единицы.


Если пренебрегать советами врачей, есть риск столкнуться с сердечно-сосудистыми заболеваниями, диабетом и колоректальным раком. По этой причине важно вовремя обнаружить нехватку клетчатки в организме. Как это сделать, рассказывает американский диетолог Хизер Бауэр.


клетчатка4.jpg

1. Запор или вздутие живота

Любые нарушения в работе желудочно-кишечного тракта — первый признак недостаточного употребления пищевых волокон. Именно они отвечают за объем стула, а значит и за его регулярность.


Главное, вводить клетчатку в рацион постепенно, медленно увеличивая ежедневную дозу до 25 граммов. Если же сделать это внезапно, высок риск снова столкнуться с запорами, а вместе с ними и с вздутием живота и метеоризмом.



2. Высокий уровень сахара в крови

Как уже было сказано, клетчатка помогает контролировать этот показатель, тем самым снижая вероятность развития диабета второго типа, дольше насыщая тело энергией и помогая контролировать вес.

Происходит это благодаря тому, что организму требуется больше времени для переваривания сложных углеводов, в том числе пищевых волокон. За счет этого вещества гораздо медленнее достигают кровеносной системы, и не происходит скачков сахара.


3. Частое чувство голода

Именно клетчатка дарит человеку чувство насыщения, помогая ему отказаться от вредных перекусов между основными приемами пищи. Если же в рационе нет этого вещества, голод будет ощущаться уже через полчаса после еды, а руки будут сами тянуться к калорийным бутербродам или батончикам.


Всего этого можно избежать, если включать клетчатку в каждый прием пищи. Объясняется это тем, что пищевые волокна не расщепляются в организме человека, поэтому им требуется больше времени, чтобы пройти через желудочно-кишечный тракт.


клетчатка6.jpg

4. Быстрый набор веса

Постоянное чувство голода и скачки уровня сахара в крови — два признака нехватки клетчатки в рационе, которые, в свою очередь, приводят к увеличению веса.


Если вместо овощей, фруктов, ягод и цельнозерновых продуктов человек будет есть вредную обработанную пищу и постоянно перекусывать, это неминуемо отразится на его фигуре. Начнут не только прибавляться лишние килограммы, но и портиться качество кожи.

5. Высокий уровень холестерина и гипертония

Согласно исследованиям, пищевые волокна снижают уровень триглицеридов, которые увеличивают риск сердечно-сосудистых заболеваний и повышают содержание «хорошего» холестерина.


Кроме того, клетчатка увеличивает выработку короткоцепочечных жирных кислот, что в результате приводит к нормализации артериального давления.


дзен.jpg
Поделиться:
Автор: Катерина Евдышева
Фото: Unsplash.com/CC0
02.10.2023

Природные энергетики: какие продукты бодрят не хуже кофе


MyCollages - 2023-10-02T114230.874.jpg

Стать бодрым и заряженным утром можно с помощью самых обычных продуктов, а каких именно — рассказывает специалист.


Люди привыкли повышать свой уровень энергии с помощью кофеина, который считается, пожалуй, самым популярным в мире эликсиром бодрости. Но кофе сдает позиции и уступает место другим «энергетикам», которые не только делают человека по-хорошему заряженным, но и служат здоровой альтернативой привычному напитку.


Для поддержания своей энергии в норме, важно не пренебрегать тремя полноценными приемами пищи в день, которые насыщают организм питательными веществами, витаминами и минералами. Также стоит избегать продуктов, в составе которых есть трансжиры. Об этом напоминает британский медик Линос Конноли.

Специалист в области здравоохранения рекомендует отказаться от энергетиков, которые вместе с временным зарядом бодрости могут принести организму значительный урон. Подобные напитки приводят к стремительному повышению уровня сахара в крови, за которым следует его резкое падение.

Если утро оказалось не добрым, а глаза закрываются сами собой, Линос Конноли советует попробовать «естественные энергетики» — продукты, обеспечивающие сохранение устойчивого уровня сил и энергии на весь день.

Апельсины

mae-mu-9002s2VnOAY-unsplash.jpg


Для быстрого пробуждения и активного дня специалист советует отказаться от чашки кофе и заменить ее стаканом апельсинового фреша или целым апельсином. Оранжевый цитрус прогоняет сонливость и способствует поддержанию бодрости в течение дня.


Также апельсины помогают укреплять иммунитет и насыщают организм электролитами, которые необходимы для регулирования артериального давления и работы сердца. Еще один важный элемент в цитрусе — витамин С, способствующей выработке коллагена и снижению усталости.


Тут, правда, важно помнить, что любые цитрусовые, и в том числе апельсин, не рекомендуется есть с утра на голодный желудок, чтобы не раздражать ЖКТ и не провоцировать аллергические реакции. Перед тем, как насладиться, стаканом фреша или просто порезанным ломтиками апельсином, надо обязательно подкрепиться.

Бананы

surendran-mp-QIW4IkjxP-w-unsplash.jpg

Прожить день в режиме нон-стоп и не почувствовать усталости помогут бананы, которые можно использовать в качестве самостоятельного перекуса или одного из ингредиентов смузи. Они считаются природным источником энергии, а также знамениты выраженными способностями активировать работу мозга.

Фрукт богат углеводами — энергии, поступившей в организм от 2 съеденных бананов, хватит для проведения полноценной тренировки. Витамин В6 и калий восполняют внутренние ресурсы человека.

Еще одно преимущество фрукта в том, что он отлично усваивается и насыщает организм клетчаткой (в одном банане содержится примерно 10% от суточной нормы пищевых волокон).


Выпивают все соки: 5 удивительных ежедневных привычек, которые лишают энергии

Овсяная каша

alexandru-acea-Vk044I3w1gI-unsplash (1).jpg


Если сразу после пробуждения стало ясно, что человек не выспался, а уровень энергии близится к нулю, можно приготовить на завтрак овсянку. Овес относится к естественным источникам сложных углеводов — благодаря данному виду злаков глюкоза медленно поступает в кровь, обеспечивая тем самым постепенное высвобождение энергии на протяжении всего дня.

Также одна тарелка каши поможет избежать скачков уровня сахара в крови и сохранить чувство насыщения надолго.

Чтобы ощутить прилив сил как можно быстрее, специалист советует добавить в овсянку банан — получится настоящий энергетический коктейль.


дзен.jpg
Поделиться:
Автор: Ольга Сливченко
Фото: Unsplash/СС0
02.10.2023

«Стыд, отчужденность и скрытность»: как живет девушка с мужскими хромосомами и внешностью женщины


болл6.jpg

О своем диагнозе Алисса Болл узнала в 11 лет. Тогда же ей наконец стало понятно, почему она не похожа на своих одноклассниц.




Американке Алиссе Болл 27 лет, и на первый взгляд она совершенно не отличается от своих сверстниц. Она и сама так считала, пока не наступил переходный возраст — тогда наша героиня впервые всерьез задумалась, что не похожа на других девочек.


Дело в том, что в 11 лет большинство одноклассниц Алиссы столкнулось с половым созреванием: у них начинался менструальный цикл, появлялись волосы под мышками и на лобке, выскакивали прыщи, усиливалось потоотделение. Всего этого не было у Болл, и она ожидаемо начала задавать вопросы своим родителям. Тогда-то и состоялся откровенный разговор матери и дочери.


Как выяснилось, Алисса родилась с редким синдромом полной нечувствительности к андрогенам, в том числе к половому гормону тестостерону. Примечательно, что она имеет характерный для мужчин набор хромосом XY, однако выглядит как любая другая девушка.


Это же относится и к внешнему виду гениталий: у людей с этой разновидностью синдрома половые органы никак не деформируются. Именно по этой причине выявить данный недуг не так уж просто, чаще всего наличие проблемы оказывается очевидным в период полового созревания девочки.


болл9.jpg


Родителям Болл о синдроме их дочери было известно сразу после ее рождения. Спустя 11 месяцев после появления на свет врачи провели ей операцию по удалению неразвившихся яичек из брюшной полости — еще одна особенность людей с этим недугом. Хирургическое вмешательство было необходимо, так как со временем яички могли стать причиной развития онкологии.


Уже тогда медики выяснили, что у родившейся девочки полностью отсутствуют матка и яичники, что автоматически делает ее бесплодной. Этим также объясняется и отсутствие менструаций.




Вся эта информация держалась в тайне от Алиссы и была преподнесена ей совершенно внезапно. В столь нежном возрасте справиться с шоком юной американке было непросто, поэтому она тут же поделилась своим секретом с подругами, и уже вскоре о ее особенности знала вся школа.


«Я помню, мне было так грустно, когда я узнала об этом. Мне сказали держать это в секрете, но мне не нравилась атмосфера стыда, отчужденности и скрытности», — рассказала она в своем аккаунте в ТикТоке, набрав почти три с половиной миллиона просмотров и тысячи комментариев со словами поддержки.


болл3.jpg


В этом же ролике уроженка Питтсбурга вспомнила, как тяжело ей было смириться с тем фактом, что она никогда не сможет стать матерью. По словам Болл, семья и дети всегда были ее заветной мечтой, более того, в юности она была уверена: бесплодие поставило крест на ее личной жизни.


Теперь уже во время первого свидания она спокойно рассказывает потенциальным партнерам о своих особенностях, не боясь их отпугнуть.


Кроме того, знание собственного синдрома помогло Алиссе наконец многое понять не только о своем организме, но и о собственном характере.


«В детстве я всегда чувствовала себя как-то иначе, и как будто никто меня не понимал. Я была сорванцом, всегда играла в футбол и дружила с мальчиками. Я любила драться, была более грубой», — призналась Болл.


болл7.jpg


Как уже было сказано, во всем остальном американка мало чем отличается от других девушек: длинные ноги, темные густые волосы, феминные черты лица. Телосложение у нее также довольно женственное — талия, округлые бедра и ягодицы. Единственное, что может выдать ее мужской набор хромосом, — это довольно высокий рост 1,8 м.


«Мы все рождаемся уникальными. Нам следует принять, кто мы такие и как мы пришли в этот мир», — заключает Алисса Болл, посвятившая свой блог людям с таким же синдромом.


дзен.jpg
Поделиться:
Автор: Катерина Евдышева
Фото: соцсети
02.10.2023

На корточках: ленивый способ поправить здоровье и улучшить осанку


На корточках3.jpg

Разберемся, как довольно странная поза поможет наладить работу всего организма.



В современном мире все приспособлено для того, чтобы человек совершал меньше движений. Мы двигаемся перебежками от стула к стулу, потому что, какой бы активный ритм современной жизни ни был, мы в основном сидим дома, сидим на работе, сидим в учреждениях отдыха и сидим в транспорте. 

Сейчас, когда многие работают из дома, сидение на стуле, кресле или диване окончательно стало новым образом жизни, к которому нужно приспосабливаться. Между тем нарушается клеточный обмен и метаболизм.

В чем вред

Сразу после того, как мы садимся на стул, метаболическая активность и потребление калорий резко замедляются (на 70% по сравнению с медленной ходьбой). 

Сидение по несколько часов в день увеличивает инсулинорезистентность, то есть приводит к диабету II типа. Повышает уровень того же «плохого холестерина». 

Эти эффекты, в свою очередь, приводят к снижению уровня энергии, увеличение веса и даже низкой продолжительности жизни и увеличению риска рака толстой кишки и молочной железы.

Почему так происходит

Ученые объясняют это так — наши тела не были созданы, чтобы сидеть. В нормальном состоянии наш позвоночник имеет естественное дугообразное искривление в поясничном отделе. 

Когда мы сидим, это искривление выравнивается параллельно спинке стула. В результате мышцы нижней части спины едва двигаются и становятся напряженными вокруг этого неестественного искривления позвоночника. 

Если мы сидим долго или достаточно часто, напряжение будет сохраняться даже тогда, когда мы снова встаем. То есть это накопительный процесс, перестроить который достаточно сложно.

Как может помочь сидение на корточках

У среднестатистического человека, который ходит (ноги на 180 относительно позвоночника) и сидит (ноги на 90 относительно позвоночника) в течение суток, ноги редко сгибаются за пределы угла 90 (то есть ближе к грудной клетке). По словам врачей, это уже проблема. 

Получается, что огромная часть нашей потенциальной подвижности бедра и поясницы никогда не используется. Наши суставы и мышцы работают по принципу «двигайтесь или теряйте нас». Это означает, что они медленно ограничивают диапазон движения, когда он не используется регулярно.

Можете поэкспериментировать прямо сейчас, чтобы проверить, в каком состоянии находится ваш диапазон. Просто поставьте ноги на ширине плеч, присядьте на корточки, не отрывая пяток от пола.

Вам легко дается эта поза? Как долго вы в ней можете находиться? Если вы ощущаете неудобство, то пора что-то менять и тренировать способность к приседаниям.


На корточках4.jpg

С какой стати! Как осанка способна влиять на женское здоровье и внешность


Как все исправить

В детстве мы легко опускались на корточки, каждый раз когда уставали. Это естественная способность, которую можно восстановить. Надо просто начать тренироваться, запомнив несколько лайфхаков.

1. Поддерживайте пятки

Отсутствие гибкости лодыжек часто — главная палка в колесах, которая ограничивает удобное приседания. Снятие напряжения в ахилловом сухожилии не только сделает приседания более удобными, но и в свою очередь снимет напряжение в коленях и бедрах. 

Свернутое полотенце или коврик для йоги может стать вспомогательной ступенькой в том, чтобы приседать было комфортнее. Со временем, по мере увеличения гибкости, вы можете делать валик все меньше, пока он вообще больше не понадобится.

2. Поработайте над приседаниями

Для правильного и нетравматического приседания требуется большая гибкость лодыжек, бедер и нижней части спины, особенно, если вы хотите держать осанку. Опять же, ваше тело от природы имело эту гибкость, но потеряло благодаря годам (а может и десятилетием), проведенным на стульях. 

Выполнение упражнений для повышения гибкости этих суставов может ускорить процесс переподготовки тела к приседаниям. Вы можете выворачивать колени, пружинить ими и делать упражнения на растяжку.

3. Садитесь на корточки ежедневно

Существует единственный способ увеличить подвижность суставов и улучшить здоровье организма с помощью приседания — их нужно практиковать ежедневно. Только не говорите, что у вас нет на это времени. 

Просто замените некоторые активности сидя на положение на корточках. Например, смотрите телевизор, играйте с ребенком, работайте на ноутбуке (хотя бы некоторое время) на корточках.

Если не можете присесть более чем на несколько минут, есть промежуточные позы, которые двигают бедренную кость (верхнюю кость голени) более чем на 90 градусов ближе к грудной клетке. Они лучше традиционного сидения со свешенными вниз ногами. Так что просто дайте себе время.

дзен.jpg
Поделиться:
Автор: Мария Осьмачко
Фото: Pexels.com/CC0; Fotodom/Shutterstock
30.09.2023
 

Актуальные статьи

Бананы, фасоль и еще 9 продуктов, которые защищают от мышечных спазмов
Чтобы судороги в мышцах не ухудшали качество жизни, нужно разнообразить свой рацион определенными полезными продуктами.
47 минут назад
Далеко зайти: какие методы используются для выравнивания глубоких морщин
Морщины — естественная часть  процесса старения, но это не значит, что нет способов сделать их менее выраженными.
2 часа назад
«Дочь говорит: “Я так же буду”»: Дана Борисова призналась, что имела несколько романов с женатыми мужчинами
Звезда не скрывает: в ее прошлом было немало темных моментов. Теперь настал момент все их переосмыслить.
3 часа назад
Свести на нет: гид по современным средствам, которые действительно осветляют пигментные пятна
Если после завершения теплого сезона на лице появилась гиперпигментация, следует сразу взяться за ее устранение. Тем более что средства по теме становятся все эффективнее.
5 часов назад
В чем разница между чувствительной и сенсибилизированной кожей: разбираемся профессионально
Большинство людей считает, что у них чувствительная кожа. Однако на самом деле проблема чаще всего кроется не в особенностях эпидермиса, а во влиянии на него раздражающих факторов.
сегодня
Показать еще