Эта улыбчивая девушка в инвалидной коляске любит путешествовать, общаться с друзьями и работать. И все это – несмотря на неизлечимую болезнь, которая не стала препятствием для того, чтобы получить высшее образование и стать полезной многим людям.

«Мы можем очень многое – у нас, людей с инвалидностью, безграничные возможности!» – Елена Кузьмина годами подтверждает собственное мнение своим же примером. 38-летняя уроженка Мурома, несмотря на редкую, неизлечимую болезнь, смогла многое – например, получить высшее образование и найти работу, которая приносит удовольствие ей самой и пользу другим.

В рамках информационной кампании, которую запускают VK Работа и Добро Mail.ru, Елена рассказала нашему проекту, как не сломалась, когда сталкивалась с дискриминацией, и почему людям с редкими заболеваниями часто непросто, а порой и вовсе невозможно найти работу в нашей стране. Всей своей жизнью Елена доказывает: говорить об этой проблеме необходимо, чтобы вместе искать решение. Чтобы всем нам – как обществу – жилось комфортнее. 

«За меня боролась мама»

Когда мне было полтора года, у меня вдруг начался откат в развитии. До этого я росла полностью здоровым ребенком, а тут почему-то перестала вставать, затем ходить, а потом даже ползать. Все это было странно, и мама повела меня по врачам. Один из них заподозрил у меня спинальную мышечную атрофию (СМА).

35 лет назад эта болезнь не была настолько изучена, как сейчас, но уже тогда все понимали, что она не лечится, что в организме не хватает специального белка, который питает нервные клетки, из-за чего они постепенно перестают работать и нарастает мышечная слабость. 

Как видите, я дожила. И во многом потому, что мама за меня боролась. Выбивала для меня занятия ЛФК, лекарства, курсы реабилитации… Дедушка сделал мне коляску из каких-то своих деталей, и мама стала возить меня в школу – как-то сама поняла, что мне нужна социализация, общение. Я справлялась – да, не могла ходить на физкультуру или в столовую с другими детьми, но в классе сидела спокойно. Впрочем, школьных друзей у меня особенно не было.

После начальной школы я занималась дома, потом поступила в институт, в очно-заочную группу – училась на юриста. Как складывались отношения в вузе? Порой было ощущение, что многие не воспринимали меня адекватно: вот какая-то девочка, постоянно на коляске, мама ее привозит, мама увозит… Все это странно.

Потом ко мне, конечно, привыкли и постепенно начали принимать. Так что лишь со временем у меня появились настоящие друзья, с которыми я общаюсь до сих пор.

«Мне просто перестали давать задания»

Поначалу я работала на фрилансе – думаю, тогда это был самый популярный и единственный способ заработка для людей с инвалидностью. Мы помогали студентам: что-то распечатывали, набирали текст, искали что-то в интернете…

Потом я пыталась устроиться на работу в МЧС диспетчером – проходила собеседование, тестирования. Но начальство отдало предпочтение другому человеку – более мобильному, тому, кто сам сможет добираться до места работы.

Лишь в 2013 году я впервые официально устроилась на работу по специальности. У нас в Муроме есть муниципальное предприятие «Тепловые сети» – я общалась там с должниками, составляла претензии. Словом, работала с документами. Вот только у нас не особенно привыкли к дистанционке, и все это быстро заглохло… Мне просто перестали давать задания.

Так я устроилась работать в благотворительный фонд «Семьи СМА», который помогает людям с моим диагнозом. Вообще, у нас с фондом давнишние отношения, я же всю жизнь слежу за тем, что происходит с моей болезнью. И когда образовывался фонд, я, возможно, громче всех кричала, что он должен помогать не только детям, но и взрослым. 

И как-то само собой вышло, что сначала я стала волонтерить – координировала проекты по взаимодействию со взрослыми. То есть была промежуточным звеном между фондом и пациентами. А потом мне предложили устроиться на работу юристом.

Сейчас я занимаюсь паллиативной помощью, помогаю получать от государства респираторное оборудования, средства реабилитации, оформлять инвалидность и карты реабилитации, отдавать детей в садики и школы, а еще, конечно, искать работу и решать все сложности, с этим связанные.

Вообще, по закону все возможности устроиться на работу людям с инвалидностью у нас в стране есть, они прописаны. Главная, на мой взгляд, проблема состоит в том, что часто именно у работодателей нет желания брать людей с инвалидностью.

Многие боятся возможных сложностей: а вдруг человек постоянно будет на больничном? А вдруг еще какие-то проблемы случатся…

Также не в каждом офисе есть пандусы, поэтому их придется делать. А еще нужно создать удобное рабочее место: сделать стол выше или шире. Плюс нужна более просторная комната или подъезд, чтобы на коляске можно было проехать к рабочему месту. Туалет должен быть не узким, кому-то нужны поручни… Наконец человеку нужен дополнительный отдых, а это допнагрузка и дополнительные финансы со стороны работодателя.

А ведь еще некоторым людям нужно полежать в рабочее время. Я, к примеру, знаю тех, кто ложится каждые три часа, и им необходимо лежать по паре часов, потому что сидеть долго они не могут. Например, сама я работаю удаленно и спокойно могу четыре-пять часов просидеть у компьютера. Но при этом самостоятельно я почти ничего не могу делать.

За мной постоянно ухаживает мама: одевает, кормит, переворачивает по ночам. Иногда мне нужно дышать с аппаратом ИВЛ… Так что физически я достаточно слабая.

На компьютере, например, я работаю только одной мышкой. Больше не могу печатать на клавиатуре, хотя раньше, когда училась, по несколько часов могла записывать лекции, перекладывала учебники...

Но при этом я достаточно активная – передвигаюсь на коляске с электроприводом. Также у нас есть машина с подъемником, на которой можно доехать куда-то. Я, например, езжу на занятия в арт-студию. А еще у нас в городе есть общественная организация инвалидов с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата, там я заместитель председателя. На мне – организация мероприятий, решение множества вопросов. Это моя волонтерская работа.

И, конечно, мы с мамой ездим в путешествия. Были в Адлере, Владимире, Питере, Москве… При любой возможности я стараюсь куда-то выбираться – очень люблю получать новые знания, впечатления, эмоции!

Могу и сама организовывать такие поездки. Купить билеты, забронировать жилье, составить маршрут на каждый день – оргвопросы всегда на мне. Но, естественно, все это  с помощью мамы. Она – мои руки и ноги. Без нее я не могу.

Возвращаясь к вопросу трудоустройства, скажу так: если речь идет об общем конкурсе при приеме на работу, то директора, к сожалению, чаще оценивают не профессиональные навыки кандидата, а смотрят на то, что этот кандидат – на коляске. «У тебя инвалидность? Ок, значит, мы тебя потом посмотрим. И, скорее всего, не возьмем».

В итоге люди с инвалидностью сами боятся подавать документы, чтобы устроиться на работу. 

А зачем? Ведь и так понятно: если директор компании не говорит, что это квотируемое рабочее место, кандидатуру инвалида даже не возьмут на рассмотрение. Или его заявку будут держать как запасную. И приоритет все равно отдадут здоровым. 

Нам же очень хочется работать и зарабатывать. На одну пенсию невероятно сложно прожить: обычно она вся идет на оплату коммуналки и на продукты. А нам нужны лекарства, лечение, сиделки, помощники. И потом, хочется путешествовать, покупать себе что-то. Наконец, важно просто себя реализовывать, заниматься тем, что тебе интересно.

Поэтому я знаю многих, кто подает документы и вообще не сообщает о своей инвалидности. Например, моя знакомая как-то на корпоративе боялась выступить, потому что до этого никто из коллег ее не видел и не знал, соответственно, что она на коляске. Со всеми она общалась только по зуму… К счастью, моя знакомая справилась.

Мы достойны работы

Конечно, постепенно ситуация у нас в стране меняется. Появились квотируемые рабочие места, некоторые компании пытаются запускать целые проекты для людей с инвалидностью. Стали меньше бояться брать нас на работу. 

Но в целом проблем еще очень и очень много. Я уверена: чтобы сдвинуть эту ситуацию, нужно больше историй реальных людей, нужно больше информации, больше живых примеров. Потому что обязывать работодателя брать людей с инвалидностью – бессмысленно. С законодательной точки зрения уже некуда сильнее гайки закручивать – будет просто обратная реакция.  

Ну, устроят они на работу кого-то – просто потому, что по квоте тоже так нужно. А этот человек в итоге просто будет там числиться. И по факту может работать кто-то другой. Так тоже бывает.

Нам глобально нужно менять отношение общества к людям с редкими болезнями. Ведь у нас до сих пор даже в школах некоторые родители бунтуют – не хотят видеть ребенка с инвалидностью в классе. 

Тема с работой – часть большой истории принятия людей с инвалидностью обществом. А трудоустройство людей с редкими заболеваниями – еще меньшая часть этой проблема. 

А ведь мы можем очень много. Я искренне уверена и вижу это по тем, кому помогаю лично, – у людей с инвалидностью безграничные возможности!

Так что, если человек ищет работу и хочет работать, значит, его нужно рассматривать наравне со всеми кандидатами. Человек подает заявление – значит, он чувствует в себе силы. И главное, он достоин шанса на то, чтобы иметь возможность работать. 

Генетические тесты: можно ли выявить синдром Дауна, СМА и другие патологии на ранних сроках беременности

Читать полностью

"Как я победила рак". Реальная история

Читать полностью

Непридуманная история о героизме одного доктора

Читать полностью