Буллезный эпидермолиз — генетическое заболевание, при котором от любого прикосновения на коже образуются пузыри и раны. Но наша героиня научилась жить, радуя себя и других, даже с таким диагнозом.
Разговор с Дашей, мечтающей стать визажистом, состоялся 18 мая – в День осведомленности о цифровой доступности. В честь этой даты в VK стартует социальная кампания о том, что соцсети и интернет должны быть местом комфортного общения пользователей, потребления и создания контента, вне зависимости от особенностей восприятия и развития.
Вот, что рассказывает о своей жизни дома, за его пределами и в соцсетях сама Даша.
«Вертели и крутили как игрушку»
Пока не пошла в школу, я не знала, что болею. Конечно, я видела раны на теле, и каждый день мама делала мне специальные перевязки, чтобы защитить кожу, но мы не придавали этому значения. А одноклассники быстро дали понять, что со мной что-то не так.
В лучшем случае они демонстративно отворачивались и отходили от меня, обсуждали за спиной, в худшем — унижали и громко комментировали мою внешность, самые «смелые» подходили очень близко, трогали, вертели и крутили как игрушку.
Сначала я просто не понимала, что происходит. Но шло время, мы становились старше, и пропасть между нами росла. Я начала переживать о внешности, все свое время проводила дома, отказывалась ходить в школу, старалась не смотреть в зеркало. И тогда мама отвела меня к психологу.
Благодаря занятиям с психологом я поняла, что могу жить обычной жизнью и не стесняться себя. Мне захотелось, чтобы об этом узнали другие — так четыре года назад у меня появился блог.
Я делилась наблюдениями, рассказывала свою историю: какой была в детстве, как изменилась моя жизнь в школе, как в ней появился психолог, и чего мы вместе добились. Многие подписчики благодарили за откровенность, говорили, что я помогла им принять и полюбить себя, восхищались и поддерживали.
От акушера — к визажисту
В детстве я всем говорила, что, когда вырасту, стану акушером-гинекологом. В шесть лет играла с подругами в дочки-матери и в больницу, в 12 смотрела познавательные видео о родах и читала учебники по анатомии. А потом поняла, что из-за своей хрупкой кожи не смогу работать врачом. Пришлось смириться с этим, хотя на вопросы о профессии мечты я и сейчас отвечаю, что хотела бы работать в роддоме.
Чтобы как-то поддержать, мама предложила мне «альтернативную» профессию психолога. Конечно, это не то же самое, что проводить операции и принимать роды, но тоже связано с людьми и отчасти с медициной.
До этого я совсем не интересовалась косметикой, но благодаря подруге и многочисленным видео о макияже, поняла, что хочу освоить это ремесло. Сначала довольно долго оставалась самоучкой, а два года назад прошла первый профессиональный курс.
Сейчас у меня уже четыре сертификата, и я продолжаю учиться. Пока делаю макияж только себе, подругам и родственницам. Денег за работу не беру, считаю, у меня еще мало опыта.
«Обсуждают — значит, популярна»
Когда я поняла, что все свое время посвящаю визажу, моя страничка в соцсетях будто сама собой превратилась в бьюти-блог. Оказалось, девушкам очень не хватает именно такого контента о макияже: простого, понятного, без снисходительности и «умных» профессиональных словечек.
До своих первых курсов я честно говорила, что я — самоучка, в макияже использовала доступную многим косметику. Может показаться, что из-за болезни мне не обойтись без специальных приспособлений и особых средств, но это не так. Я пользуюсь самыми обычными кистями и спонжами, а мои любимые тени и румяна — даже не гипоаллергенные.
В поселке в Приморском крае, где мы живем, я — единственная «бабочка». Конечно, многие об этом знают. Мне 19 лет, и я до сих пор сталкиваюсь с непониманием со стороны соседей: некоторые, например, уверены, что мое заболевание заразно, и ничто не может их переубедить.
Бывает, когда мы с собакой выходим на прогулку, нам вслед могут что-то крикнуть или громко обсудить мою внешность в магазине. Раньше мне было очень обидно: ты — обычный человек, а от тебя шарахаются как от зомби. Но потом я как-то перестроилась и стала проще ко всему относиться. Обсуждают — значит, я популярна.
«Будем вместе рожать!»
Честно говоря, я нечасто выхожу на улицу и не очень люблю гулять по поселку. Да и почти всем мои друзья живут в Москве и Петербурге. Мы общаемся онлайн. Чаще всего ночью, ведь между нами семь часовых поясов.
Мою лучшую подругу зовут Дарина. У нас удивительная история знакомства: два года назад я ездила в Петербург на лечение и рассказывала об этом путешествии в блоге. Дарина тогда была просто одной из моих подписчиц. Она предложила встретиться, а я ответила: «Как получится». У меня уже был опыт неудачной дружбы и травли в школе, поэтому я настороженно отношусь к неожиданным знакомствам и сложно сближаюсь с людьми.
Мы так и не встретились, но наше общение продолжилось. Вернувшись домой, я сильно скучала по Петербургу, и Дарина тогда по-настоящему меня поддержала. Мы живем в разных концах страны и пока ни разу не виделись, но встречаться и не обязательно, я знаю, что она рядом, она — мой близкий человек.
Мы переписываемся и созваниваемся каждый день. Когда Дарина планировала беременность, она делилась со мной переживаниями и мы «вместе» проходили все ее обследования и анализы. Скоро ее малыш появится на свет, и я часто шучу: «Будем вместе рожать! Не зря же я мечтала быть акушером».
Просто почувствовать себя красивой
Уход за кожей и перевязки занимают немало времени. Каждый день мама помогает мне обработать руки и ноги специальными кремами и наложить многослойную повязку, которая защищает от травм. Я научилась жить со своим диагнозом и уверена, что добьюсь всего, что хочу несмотря на особенности и ограничения.
Собственный бизнес, связанный с любимым делом, — моя большая мечта. А еще есть маленькая, которую я надеюсь исполнить уже осенью: мечтаю о настоящей студийной фотосессии. Уже несколько месяцев продумываю образы и подбираю одежду. Хочу даже записаться на консультацию к стилисту, а еще попасть к визажисту и парикмахеру.
Я и сама могла бы сделать себе прическу и макияж, но так хочется доверить свой образ кому-то другому, расслабиться и просто почувствовать себя красивой.
Даше можно помочь жить без боли, обеспечив ее специальными кремами и бинтами. Сделать это можно здесь, и тогда ей будет проще продолжать идти к мечте и творить красоту.
