Женя давно чувствовала: она отличается от окружающих. Ей сложно общаться, совсем непонятно, как начать разговор, как изменить что-то в привычном образе жизни. Над ней смеялись в школе, она не могла найти друзей… Статьи в интернете, книги, тесты – Женя изучала все, что могла, и наконец поняла: у нее аутизм.
Ко 2 апреля, Всемирному Дню информирования об аутизме, VK и Добро Mail.ru запустил информационную кампанию, чтобы говорить о людях с аутичными проявлениями, подсказать, как корректно с ними общаться и как эффективно им помогать. В рамках этой кампании Женя рассказала о том, как ей удается жить, принимая себя и свой аутизм как часть своей личности.
От йогуртов к психологии
«Сразу оговорюсь: у меня нет официального диагноза. И я не исключаю того, что мои особенности могут иметь другое объяснение. Хотя пройденные тесты для самодиагностики, опыт общения с аутичными людьми, с которыми мне было гораздо комфортнее, чем с нейротипичными, прочитанные об аутизме материалы – уже несколько лет все это наталкивает меня на мысли о том, что я аутична.
Впервые о синдроме Аспергера – одной из форм аутизма – я узнала в 2013 году. Тогда я увлеклась медицинской генетикой, штудировала интернет и бесконечные учебные пособия в поисках информации о механизмах наследования различных заболеваний. В том числе находила и статьи про аутизм.
Все незнакомые названия синдромов я гуглила. И затем искала материалы и о них. Когда я искала информацию про синдром Аспергера, я наткнулась на чудесный сайт, где было множество историй о самодиагностике, множество историй о том, как люди узнавали себя в тех или иных проявлениях, осознавали свои симптомы. И многое из рассказов этих людей во мне откликнулось.
Думаю, основная особенность того, как проявляются аутизм в моем случае, – это то, что у меня есть специальные интересы. Когда я увлечена чем-либо, этот интерес становится моей одержимостью. И я буквально живу ради таких интенсивных увлечений. Мне очень нравится узнавать новую информацию о том, что меня интересует. Даже если это фирмы, которые производят йогурты, – и такие увлечения у меня были. Мне нравится получать удовольствие от новых неожиданных фактов, нравится делиться этой информацией с другими людьми или манипулировать ею, создавая конспекты.
К выбору специальности я также подходила, опираясь на свое увлечение – психологию. Сейчас учусь на 4 курсе факультета клинической психологии, недавно получила дополнительную квалификацию в сфере детской нейропсихологической диагностики и коррекции.
Много раз была на практике, предполагавшей работу с детьми с особенностями развития. И хотя официально я не трудоустроена, уже сейчас я не представляю себя вне этой сферы деятельности.
«Сидят в углу, смотрят в одну точку»
Другие особенности, связанные с аутизмом, у меня тоже есть, куда уж без них. Например, я катастрофически не люблю изменения в режиме дня и в окружающей среде. Хожу одним маршрутом, посещаю одни и те же кафе и ем в них одни и те же блюда, решаю задачи одним методом, который нашла, – и все, других не надо.
В социальной сфере у меня, на самом деле, тоже довольно много затруднений. Мне сложно сближаться с другими людьми, находить с ними общие темы для обсуждения. Я могу спокойно общаться с одногруппниками на темы, связанные со специальностью. Я могу разговаривать с ребенком во время диагностики и коррекционного занятия. Могу рассказать о результатах диагностики родителям ребенка и предложить им к выполнению рекомендации, опираясь на особенности формирования когнитивной, эмоциональной и социальной сфер ребенка. Я могу прочитать лекцию о тематике своей курсовой работы.
А просто подойти и начать общаться... Как? О чем? Я сильно теряюсь, не могу придумать, как мне обратиться к другому человеку, как поддерживать с ним простой разговор «о жизни и всем таком».
Среди неаутичных знакомых о своих предположениях об аутизме я рассказывала только лучшей подруге со школы и своему мужу. Подруга не приняла этот факт, объяснив свою позицию так: «Аутисты же глупые, сидят в углу, смотрят в одну точку... Неет, ты не можешь быть аутистом, ты вполне нормальный человек! Есть у тебя странности, но у кого их нет?»
Мой муж внимательно выслушал, поискал информацию, прочитал кучу источников про аутизм и согласился с моей точкой зрения (о том, почему многим взрослым с аутизмом приходится самим искать информацию о своем диагнозе, – читайте интервью с экспертом ниже. Прим. ред.). Больше никто не знает – просто не считаю нужным рассказывать об этом всем окружающим.
Смирились с моими причудами
А вот с другими людьми с расстройством аутистического спектра я общаюсь. У нас есть конференция, где мы часто обсуждаем проблемы, которые связаны с нашими особенностями или обмениваемся впечатлениями о своих интересах – да просто пишем огромные сообщения про то, что нам нравится. Мне там довольно комфортно. И после обсуждения проблем часто чувствую поддержку, направленную и на меня, и на других ребят. Здорово, когда другие люди тебя понимают.
А вот в школе были сложности – там, прошу прощения, происходил тотальный ужас. Меня часто высмеивали из-за мелочей вроде моей походки. Даже вспоминать это все не хочется…
В университете мне гораздо более комфортно, тем более на моей специальности – мои одногруппники смирились с моими причудами, с радостью делятся со мной всеми интересными книгами и статьями по нашей специальности.
Они обсуждают со мной задания, сами стараются подключить меня к разговору, зовут к себе, приглашают вместе сходить в кафе во время перерывов, зная, что мне самой трудно начать общение, не занимают место в аудитории, на котором я всегда сижу. В общем, сейчас у меня очень классный коллектив!
На самом деле, когда я поняла, что у меня есть аутичные проявления, мне лично стало проще. Я стала более бережно и заботливо относиться к себе и своим потребностям. Например, стала больше времени уделять своим интересам. Потому что наконец поняла, что это по-настоящему меня радует и расслабляет, и почему бы не провести за этим свободный час вместо того, чтобы делать что-то менее приятное и полезное?
«Почему у них такие толстые стекла в очках?»
Насчет лечения: ни в детстве, ни и в подростковом возрасте я не наблюдалась у психиатра, и мне никто не помогал. Хотя проблемы были уже тогда, но родители боялись, что меня поставят на учет, и из-за этого вся моя жизнь будет испорчена. Понимаю, что есть аутичные дети с гораздо более выраженными проявлениями, чем мои. Но лично мне я смогла помочь самостоятельно.
Что касается профессиональной помощи, то, как мне кажется, система диагностики и помощи в нашей стране ужасно страдает. Мало кто владеет инструментарием для скрининга и проведения диагностики аутизма. А коррекционная и терапевтическая помощь в этом направлении и во всем мире, скажем так, отнюдь не помогающая. Многие методы коррекции буквально ломают психику ребенка.
Про психотерапевтическую поддержку взрослых аутистов я тоже не слышала. Не находила информацию о каких-либо направлениях психотерапии, которые помогали бы взрослым аутичным людям справиться с их проблемами. Вообще. Совсем.
Впрочем, если брать конкретно нашу страну, тут и самих взрослых аутистов как будто не существует. Многие дети, у которых стоял этот диагноз, по достижении 18 лет чудесным образом от него «исцеляются», если им повезло хорошо адаптироваться, либо «превращаются» в людей с расстройствами шизофренического спектра.
Насчет всего общества – того, как люди вокруг принимают или не принимают людей с аутизмом, – мне довольно сложно судить. Я живу в мегаполисе: здесь есть образовательные учреждения, которые активно практикуют инклюзию. Плюс инфраструктура города лучше адаптирована для тех, кто плохо видит и кому трудно двигаться.
Да и в целом люди более безразличные к окружающим и не обращают внимания на какие-то казусы в поведении и внешности посторонних. Наверняка в небольших городах и в сельской местности обстановка иная.
А чтобы в целом принятия было больше, думаю, надо с детства рассказывать ребятам, что мы все – разные, и у некоторых людей тело и психика могут быть устроены совершенно иначе.
Например, некоторое время я проходила практику в детском саду, в группе для слабовидящих и незрячих малышей. Помню, мы водили их на прогулки, где они встречали ребят из других групп. Так вот здоровые дети часто спрашивали про наших подопечных: «Почему у них такие толстые стекла в очках?», «Почему они все трогают, даже мои игрушки?».
Мы с воспитательницей рассказывали, что у них «болят и плохо видят глазки, поэтому они учатся изучать окружающий мир ручками». Дети никогда не реагировали негативно на эти объяснения. Наоборот, с сочувствием относились к ребятам из коррекционной группы, помогали нам с ними гулять, держа их за руки и рассказывая им, что происходит вокруг.
Думаю, если бы у многих с детства был подобный опыт соприкосновения с ребятами с особенностями развития, мы бы никого не пугали, и к нам бы повсеместно относились проще.
«Говорили, что с диагнозом СМА я не выживу, а я выучилась и работаю»: как Елена из Мурома нашла силы, мотивацию и дело всей жизни
Нашла работу и любимого человека
У меня самой множество хобби. Главное увлечение – моя специальность. Все свободное время посвящаю именно ей. Мне нравится изучать новые техники психологической работы, читать статьи об устройстве головного мозга и психики.
Также сейчас я фанатею от японского произведения «Атака титанов» – пересмотрела аниме уже несколько раз, с нетерпением жду последней серии! Очень нравится сюжет, несмотря на то, что я успела выучить его наизусть.
Еще меня увлекает минералогия. Я часто читаю о свойствах различных минералов, любуюсь их фотографиями и мечтаю собрать у себя их коллекцию. Мои самые любимые минералы – те, которые обладают красивой кубической формой.
А еще я очень люблю грызунов, особенно крыс. Раньше писала информативные посты о разных видах крыс и рисовала к ним иллюстрации с этими умилительными животными.
Из хобби – люблю рисовать, вышиваю, вяжу крючком. Очень нравится делать что-то своими руками – это, скажем так, один из моих социально-приемлемых способов успокоения.
Думаю, я неплохо адаптировалась в обществе и научилась ухаживать за собой – как минимум (увы, не всем аутичным детям доступны даже такие навыки). Смогла найти любимого человека и подходящую для себя специальность – как максимум. И я чувствую себя довольно-таки благополучной, здоровой.
Может, есть какие-то аспекты, которые хотелось бы исправить – к примеру, неумение общаться или чувствительность к звукам. Но полностью я бы не стала себя «вылечивать». Мне комфортно!»
Справка
Аутизм – это болезнь?
Нет, это расстройство развития, которое сохраняется у человека всю жизнь. Им нельзя заболеть и заразить кого-то. Людям с аутизмом сложно учиться, общаться и взаимодействовать с другими, они иначе воспринимают окружающий мир. Вылечить это расстройство таблетками нельзя, но благодаря грамотной поддержке специалистов люди с аутизмом способны многому учиться и раскрывать свои таланты.
КОММЕНТАРИЙ
«Людям с аутизмом свойственна честность»
Ольга Вайншток, руководитель пресс-службы благотворительного фонда «Обнаженные сердца»
Почему многие взрослые с аутизмом диагностируют себя сами? Причина в том, что получить диагноз «аутизм» во многих российских городах – задача не из легких. Ведь не существует лабораторных исследований – например, по анализу крови, данным УЗИ, МРТ или КТ – которые могли бы определить аутизм.
У детей диагноз ставится врачами и психологами на основе наблюдения за ребенком и интервью его родителями. Получается, все зависит от знаний специалистов. Есть они не обладают должной классификацией – он скорее всего поставит неверный диагноз.
Поэтому вместо аутизма у детей в карточках появляются другие диагнозы: например, интеллектуальные нарушения, последствия родовой травмы, шизофрения, органическое поражение мозга и т.п.
Проблемы и со взрослыми – людей старше 18 лет, официально получивших диагноз «аутизм», в России очень мало. Например, в Санкт-Петербурге согласно данным Комитета по здравоохранению в 2019 году было 11 взрослых людей с аутизмом.
Проблемы те же: специалистов, которые обладающих нужной классификацией, в нашей стране не так много.
Так что многие диагностируют себя сами – на основе специально разработанных тестов. Безусловно, они не заменят медицинский диагноз, который можно получить только от профессионала. Но в большинстве случаев люди, которые диагностировали себя сами, получают подтверждение от врачей.
Людям с аутизмом свойственна честность, поэтому, их ответам на вопросы тестов можно доверять.
ПОЛЕЗНОЕ
Общаемся корректно!
Вместе с благотворительным фондом «Обнаженные сердца» мы подготовили несколько правил, которые помогут взаимодействовать с людьми, имеющими РАС (расстройства аутистического спектра).
1. Будьте дружелюбны
Люди с РАС любят общаться, но для некоторых это бывает непросто. Поддержите человека – будьте спокойны, терпеливы, не говорите слишком быстро. Пусть собеседнику становится комфортно при разговоре с вами.
2. Говорите со взрослыми – по-взрослому
Ориентируйтесь на возраст человека, а не на его особенности. Неэтично общаться со взрослыми так, будто вы говорите с малышами.
3. Не бойтесь шутить
Многие люди с РАС любят посмеяться и умеют шутить. Впрочем, некоторые сложнее понимают юмор. Ориентируйтесь на реакции собеседника – это поможет сделать беседу увлекательной и позитивной.
4. Переписывайтесь
Некоторые люди с аутизмом не пользуются устной речью. Это не значит, что они не хотят разговаривать или не понимают речи. Просто им комфортнее пользоваться картинками, мессенджерами или голосовыми сообщениями. Спросите у человека, что ему удобнее.
5. Не спешите
Многим аутичным людям нужно чуть больше времени, чтобы ответить. Делайте паузы, чтобы человеку было проще поддерживать диалог. Старайтесь избегать слишком длинных фраз.
6. Будьте тактичны
Многие с готовностью делятся тем, как аутизм влияет на их восприятие мира, а есть те, кто ни с кем не обсуждает свой диагноз. Давайте будем внимательны, пусть у каждого остается право на личное пространство и защиту персональных данных.
7. Уважайте личные границы
Некоторые люди с аутизмом острее реагируют на прикосновения. Если человек протягивает вам руку при встрече, значит, ему комфортно здороваться таким образом. Если нет, можете прямо спросить, уместным ли будет рукопожатие или объятия.
8. Говорите проще
Следите за реакциями собеседника — в некоторых случаях лучше не использовать идиом и метафор. Вашему собеседнику такие фразы могут быть непонятны.
9. Не стоит шуметь
Некоторые воспринимают мир более остро, и обычные для многих из нас ощущения могут казаться им слишком сильными или даже болезненными. Это может касаться громких и неожиданных звуков.
10. Говорите свободно
Люди с аутизмом любят просто поболтать, и у них нет особых запретных тем. Кто-то может поддержать любую беседу, а для кого-то это чуть более сложная задача. Просто будьте отзывчивы.
