Несмотря на распространенность этого заболевания, осведомленность о нем все еще крайне невелика. Разрушить мифы, а также рассказать о первых симптомах и трудностях жизни с ним решилась юная пациентка.
Синдром Туретта — генетически обусловленное расстройство центральной нервной системы, проявляющееся в виде множественных двигательных и звуковых тиков в течение дня. Недуг может возникнуть в любом возрасте, но причины этого медикам пока неизвестны. Не существует и эффективного лечения — некоторые препараты и терапия лишь облегчают состояние больного.
Долгое время это заболевание считалось редким и странным и ассоциировалось с неконтролируемым выкрикиванием бранных, нецензурных слов. Однако в последнее время информации становится больше во многом благодаря пациентам, которые решаются рассказать о синдроме в соцсетях. 20-летняя американка Байлен Дюпри — одна из таких отважных людей.
Байлен было семь лет, когда родители впервые обнаружили у нее ранний признак синдрома Туретта — простые моторные тики вроде моргания, зажмуривания, закатывания глаз, пожимания плечами или закидывания головы. Они не придали этому особого значения, так как подобное поведение не мешало повседневной жизни.
В 15 лет тики стали чаще, из-за чего появились первые трудности в школе и дома. Следующие несколько лет семья Дюпри потратила на поиски квалифицированного невролога, специализирующегося на этой проблеме. Лишь в 2020 году, незадолго до 18-летия, Байлен наконец поставили точной диагноз — синдром Туретта.
«Количество тиков возросло с 10 до 40 в день. Потом началась пандемия, и 40 тиков увеличилось до 500 в день. Повседневные задачи превратились в борьбу. Одеться, почистить зубы, поесть, сесть за обеденный стол — я не могла этого сделать. От случайного удара моего бывшего парня по лицу до случайного удара моей мамы сковородой. Я испытывала вихрь эмоций, когда пыталась принять это», — поведала американка в беседе с People.
С момента постановки диагноза Байлен предстоял непростой путь: у нее не было должной поддержки и понимания, как контролировать тики. Прием лекарств и терапия помогли наконец прояснить ситуацию, она поняла, что ее триггерами являются усталость и запах лаванды, а справиться с ними можно благодаря физическим упражнениям и прослушиванию музыки.
Из-за болезни Дюпри пришлось бросить учебу в Университете Западной Вирджинии — сейчас она решила направить все свои силы на повышение осведомленности о жизни с синдромом Туретта в соцсетях. К принятию этого решения ее подтолкнули издевательства одноклассниц.
«Меня преследовали девочки, с которыми я ходила на математику. Однажды они сняли меня на видео и выложили его. Я сама смотреть не стала, но за ночь получила несколько десятков сообщений одинакового содержания: “Боже мой, что с тобой не так? Почему ты так себя ведешь?”» — рассказывает Байлен, которая в то время находилась в сильной депрессии и даже не могла смотреться в зеркало.
Всего через несколько дней после этой публикации она решила обернуть ситуацию в свою пользу и выложить видео, в котором откровенно рассказывает о жизни с синдромом Туретта. «Мне надоело прятаться ото всех, я ничего не могу поделать с тем, какая я есть. И я никогда не сожалела об этом», — говорит девушка, у которой сейчас почти 8 миллионов подписчиков.
Несмотря на огромную неравнодушную аудиторию, среди нее встречаются и те, кто сомневается в диагнозе Байлен. Дело в том, что она не страдает тиками 24 часа в сутки и на многих видео ничем не отличается от других девушек. Однако даже подобный скептицизм не мешает ей продолжать любимое дело и поддерживать всех, кто столкнулся с заболеванием.
